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第十二届国际罕见病与孤儿药大会在京召开

  • 来源:齐乐娱乐
  • 2017年09月12日 15:42
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  • http://upload.vodjk.com/2017/0912/1505202140745.jpg http://www.vodjk.com/news/huodong/ 齐乐娱乐 http://www.vodjk.com 国际罕见病与孤儿药大会 北京协和医院 罕见病 1070 “2017年第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”于9月7日-10日在北京隆重召开。
    齐乐娱乐(vodjk.com)讯:由国际罕见病与孤儿药大会(ICORD)、罕见病发展中心(CORD)、北京协和医院(PUMCH)共同举办的“2017年第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”于9月7日-10日在北京隆重召开。来自政府、科研机构、医学行业、医药企业、基金会等不同领域的110多位专家、学者,以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友共计超过六百人出席本次大会。 第十二届国际罕见病与孤儿药大会在京召开 本次大会是国际罕见病与孤儿药大会第一次在中国举办,结合中国罕见病高峰论坛,围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开,会议将聚焦于罕见病的临床诊治与临床进展、孤儿药的研发与转化医学、精准医学与罕见病诊断、罕见病患者登记体系研究、罕见病与孤儿药相关政策进展、罕见病患者组织的角色、罕见病全球合作与共同行动等主要议题。 据悉,ICORD是罕见病与孤儿药领域的国际组织,致力于促进罕见病的健康护理、学术研究、孤儿药产业发展、病患组织建设、公共政策研究等方面的工作,已经成功在世界各地举办了11届大会。 第十二届国际罕见病与孤儿药大会在京召开 ICORD主席Manuel Posada 博士为大会致辞发言,Manuel Posada 博士呼吁社会各方多多关注罕见病,罕见病不仅是科学难题,也是公共卫生问题,希望社会提高对罕见病的意识和认识,对于罕见病患者,不仅仅是要让他们生存下去,更要帮助他们平等的生活下去,好好的生活下去。 随后,由罕见病发展中心(CORD)黄如方主任、美国麻省理工学院生物学教授、生物工程学教授HarveyF. Lodish 院士、西澳大利亚州卫生部公共卫生主任Tarun Weeramanthri院士、北京协和医院副院长张抒扬教授分别进行主题发言。 黄如方主任表示,作为一个罕见病的患者,他希望不同利益相关方能够共同讨论解决罕见病问题,让更多的患者得到有效治疗,给罕见病家庭带去希望,让罕见病患者作为一个生命的个体存在的尊严得到尊重,他们希望能够为罕见病患者提供平等、有尊严的社会生活,这是CORD团队一直以来的愿望、目标和价值观。 与以往国内相关的罕见病大会相比,本次大会的规模之盛大是极其少见的,尤其是不仅有国内政府卫生部门的领导们直接参与,这足以说明政府层面对发展罕见病工作的高度重视。 第十二届国际罕见病与孤儿药大会在京召开 大会中还安排了众多特色的内容,紧紧围绕着“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开,共划分二十余个专题,设置了一百二十多个主题发言,主要聚焦于罕见病的临床诊治与临床进展、孤儿药的研发与转化医学、精准医学与罕见病诊断、罕见病患者登记体系研究、罕见病与孤儿药相关政策进展、罕见病患者组织的角色、罕见病全球合作与共同行动等。 本次大会的成功举办,意味着我们将进一步与国际接轨,引进国外先进技术、人才和经验等各种优越资源,开拓出更广阔的发展空间,推动罕见病领域工作的进步与发展。
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